Especialista tira dúvidas sobre os direitos de portadores da Síndrome do X Frágil

Na próxima quarta-feira, dia 25 de março, às 14h30, a advogada Renata Farah, especialista em Direito Médico e Direito à Saúde, participará de um encontro, em Curitiba, com pais de portadores da Síndrome do X Frágil, para esclarecer dúvidas sobre os direitos dos pacientes com necessidades especiais. O evento é promovido pelo Projeto Eu Digo X, do Instituto Zeca Muggiati, que auxilia familiares de portadores da Síndrome do X Frágil e profissionais que atuam em escolas e instituições públicas e privadas.

A  Síndrome (SXF) é uma condição de origem genética, causada pela mutação de um gene específico, o Fragile Mental Retardation 1 ou FMR1, localizado no cromossomo X.  Também  conhecida como Síndrome de Martin&Bell , é considerada a primeira causa de deficiência intelectual (DI), de forma herdada, mais comum.

De difícil diagnóstico e sem cura, a SXF é muitas vezes confundida com autismo, Síndrome de Tourette e Síndrome de Rett. Para que a síndrome seja confirmada é necessário fazer uma análise do DNA, que indicará a mutação do gene. Os melhores tratamentos são o diagnóstico precoce e a adoção imediata de medidas preventivas. O medo, a falta de conhecimento e de iniciativa podem ser  piores que o preconceito.

A advogada Renata Farah foi convidada pelo projeto Eu Digo X, para justamente aumentar o conhecimento de quem vive as dificuldades geradas pela falta de apoio e estrutura no atendimento desse público. Renata Farah atua com consultoria jurídica nas áreas de saúde pública e privada e em casos de crianças com necessidades especiais em diversos partes do Brasil.

“Esta é mais uma atividade pensada por nós do Eu Digo X, para reunir as famílias em um evento descontraído, que agregue informação e forças para juntos superarmos os desafios que recebemos dia a dia”, destaca Luz Maria Romero, gestora do Instituto Zeca Muggiati.

Para participar é necessário estar inscrito no projeto Eu Digo X, por meio do site: www.eudigox.com.br. Participantes de fora de Curitiba, que não puderem estar presentes, terão a opção de enviar perguntas via skipe (EU.DIGO.X). Os questionamentos podem ser enviados também para o e-mail vanessa@institutozecamuggiati.org.br ou pelo WHATSAPP: (41)9287.0623

Serviço: 

Bate-papo com Renata Farah

Data: 25 de março

Horário: 14h30         

Local: Sala de eventos do Instituto Zeca Muggiati. Av. Sete de Setembro, 5402 – Batel. Edifício Seventh Avenue.